Każdego roku w czerwcu obchodzimy miesiąc ozdrowieńców, czyli osób, które przeżyły chorobę nowotworową. Z tej okazji na całym świecie odbywają się spotkania i szkolenia dla specjalistów opieki zdrowotnej, ale także dla wszystkich osób, którym los chorych nie jest obojętny. Ważne, by wiedzieć z jakimi wyzwaniami mierzą się osoby, które przeszły chorobę nowotworową w dzieciństwie lub jako nastolatki i żeby móc ich wspierać w tym procesie.
Wstęp
Wiemy, że wskaźniki przeżywalności po chorobie nowotworowej u dzieci i młodzieży poprawiły się znacząco w ciągu ostatnich dziesięcioleci.
Badacze zajmujący się tym obszarem podkreślają: „Ciągła poprawa wskaźników przeżywalności w krajach o wysokim, średnim i niskim dochodzie powoduje gwałtowny wzrost populacji osób, które przeżyły chorobę i mają wyjątkowe potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej”. (Ehrhardt et al. 2023).
Młodzi ludzie, którzy przeżyli nowotwór zaliczają się do populacji wrażliwej z medycznego punktu widzenia, narażonej na większe ryzyko problemów zdrowotnych i psychospołecznych przez całe życie.
Są to na przykład wyzwania związane ze zdrowiem psychicznym, zdrowiem fizycznym, edukacją, pracą lub integracją społeczną. Jednak wielu młodych ludzi, którzy przeżyli nowotwór w dzieciństwie, prowadzi aktywne życie dzięki wsparciu rodziny, lokalnej społeczności i rówieśników.
Ozdrowieńcy i ich sytuacja w Polsce
Według statystyk co roku znacznie wzrasta ilość zachorowań na nowotwory, zarówno wśród dzieci jak i wśród dorosłych. W Polsce u osób przed 18 rokiem życia rozpoznaje się każdego roku około 1200 nowych przypadków. Dzięki nowoczesnym metodom diagnozowania i coraz doskonalszym sposobom leczenia, około 80% dzieci i młodzieży z chorobami nowotworowymi udaje się wyleczyć (w niektórych rodzajach nowotworów nawet 90%). W praktyce oznacza to, że każdego roku przybywa w Polsce kilkuset młodych ozdrowieńców. Jednak wraz ze zwiększająca się liczbą wyleczeń oraz coraz dłuższym okresem obserwacji wzrasta też liczba doniesień na temat różnorodnych powikłań związanych zarówno z przebytą chorobą nowotworową, jak i zastosowanym leczeniem.
Dziecko wyleczone z nowotworu ma przed sobą średnio 60-70 lat życia, ale przez długi czas jest narażone na ujawnienie się różnorodnych powikłań. Dlatego po zakończeniu terapii przeciwnowotworowej wymagają długotrwałej i systematycznej opieki medycznej, kontynuowanej później w dorosłości. Wyleczeni z nowotworów potrzebują nie tylko psychicznego wsparcia, ale także pomocy w kontynuacji nauki oraz w zdobyciu zawodu.
Z kolei badania amerykańskie oparte na bardzo dużej grupie ozdrowieńców wskazują, że mają oni gorszy start w tzw. dorosłe życie, zdobywają gorsze wykształcenie, mają kłopoty z wyborem zawodu i znalezieniem pracy, założeniem rodziny, z kontaktami interpersonalnymi (cyt. za: „Raport na temat zdrowia ozdrowieńców po leczeniu choroby nowotworowej w dzieciństwie” z 2023 r., który powstał z inicjatywy Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową).
– Okres przejścia z dzieciństwa do dorosłości szczególnie wymaga stworzenia pomostu pomiędzy opieką pediatryczną i opieką nad dorosłymi. Moment osiągnięcia dorosłości zmienia status ozdrowieńca i wręcz nakazuje przejecie przez niego kontroli nad swoim zdrowiem i życiem. To powoduje, że ta grupa ozdrowieńców wymaga specjalnego wsparcia medycznego, psychologicznego, socjalnego oraz zastosowania innych metod wsparcia, np. mentoringu czy wzmocnienia – uważa prof. Katarzyna Muszyńska-Rosłan z Kliniki Onkologii i Hematologii dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.
Ozdrowieńcy mierzą się przede wszystkim z wyzwaniami natury psychospołecznej. Choroba nowotworowa jest chorobą przewlekłą i długotrwałą: hospitalizacja potrafi trwać nawet kilka miesięcy, a choroba do kilku lat. To oznacza, że dziecko mierzy się z izolacją społeczną, będącą pochodną nie tylko długiej hospitalizacji, ale również tego, że z uwagi na obniżoną odporność, nawet będąc w domu, ma utrudniony kontakt z rówieśnikami. W konsekwencji ozdrowieniec traci więzy społeczne zarówno z grupą rówieśniczą jak i ze społecznością, z której się wywodzi. Na poczucie własnej wartości często rzutują też fizyczne oznaki wyleczenia choroby nowotworowej w postaci blizn czy amputacji.
Wirtualna klinika
Zakończenie choroby to nie tylko zamknięcie jednego rozdziału i przejście do życia wolnego od choroby. To także budowanie świadomości i odpowiedzialności za swoje zdrowie i konieczność kontroli stanu zdrowia. W Narodowej Strategii Onkologicznej ten temat niestety nie został zdefiniowany jako długoterminowa opieka, podczas której ozdrowieńcy mogliby kontynuować kontrole medyczne. Wiele świadczeń, z których osoby te potrzebują skorzystać jest częściowo refundowanych przez NFZ, ale nie w ramach koszyka długofalowej opieki ozdrowieńczej.
Kolejnym problemem jest rozproszenie terytorialne – często ozdrowieniec konsultuje się ginekologicznie w Szczecinie, endokrynologicznie w Krakowie, kardiologicznie w Warszawie, co generuje zarówno koszty, jak i szkodliwy stres.
– W Polsce brakuje bazy danych, nie mamy ogólnopolskiego rejestru nowotworów dziecięcych, a w związku z tym specjaliści, którzy konsultują ozdrowieńców nie mają dostępu do danych medycznych: nie wiedzą według jakich protokołów było leczone dziecko, jakie leki przyjmowało i w konsekwencji na jakie późne efekty jest ono narażone – mówi Anna Apel z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
Coraz częściej dyskutuje się o projekcie utworzenia wirtualnej kliniki dla ozdrowieńców. Wzorem funkcjonującej już w Austrii, taka wirtualna klinika miałaby zajmować się wyznaczaniem standardów w zależności od typu nowotworu na jakie chorowało dziecko oraz informować według jakich protokołów było leczone.
Kolejnym zadaniem byłaby edukacja i świadomość nie tylko samych ozdrowieńców i ich rodzin, ale też lekarzy specjalistów. Trzecim filarem miałoby być stworzenie i uaktualnianie bazy danych, w której oprócz protokołów leczenia można byłoby prowadzić adnotacje na temat bieżących kontroli zdrowia, w tym także kontroli stanu psychospołecznego ozdrowieńca oraz prowadzić badania nad późnymi efektami terapii, co mogłoby poprawić jakość profilaktyki wtórnej.
Edukacja i pomoc ozdrowieńcom
W tym roku Childhood Cancer International (CCI) i International Society of Paediatric Oncology (SIOP) organizują 2-godzinny webinar na temat: „Ozdrowieńcy po chorobie nowotworowej”. Podczas tej konferencji młodzi ludzie, którzy są ozdrowieńcami oraz specjaliści z zakresu nowotworów będą dyskutowali na temat:
Stygmatyzacja w chorobach nowotworowych u dzieci i komunikacja (język i słowa, których używamy, mówiąc o tej chorobie).
Wszystkich zainteresowanych farmaceutów zachęcamy do rejestracji na tę bezpłatną konferencję nt. ozdrowieńców: Survivor’s Week Childhood Cancer: Stigma & Communication.
Nettle S.A. od wielu lat w różnej formie wspiera dziecięce oddziały onkologiczne w 18 szpitalach w Polsce. W ramach tej pomocy współfinansujemy publikacje edukacyjnych książeczek dla dzieci chorych na nowotwory.
Uważamy, że nie powinno być przeciwwskazań aby ozdrowieńcy kończyli szkoły, podejmowali pracę, zakładali rodziny i mieli zdrowe potomstwo. Życie osób wyleczonych powinno przebiegać bez piętna inności, okaleczenia i głębokich urazów psychicznych.
Zobacz także: książeczki edukacyjne Nettle dla dzieci chorych nowotworowo.
Chcemy jako Nettle tworzyć świat, w którym wszystkie dzieci będą miały odpowiednie wsparcie i potrzebne środki na leczenie oraz szansę na wyleczenie z choroby.
A po zakończonym leczeniu: szanse na normalne życie!
Źródła wpisu:
1. SIOP – 2024 Survivor’s Week Childhood Cancer: Stigma & Communication
2. „Życie po nowotworze” RAPORT NA TEMAT STANU ZDROWIA OZDROWIEŃCÓW PO LECZENIU CHOROBY NOWOTWOROWEJW DZIECIŃSTWIE pod red. prof. dr hab. n. med. Katarzyna Muszyńska-Rosłan
Nie przegap: antykoncepcja awaryjna – program pilotażowy dla aptek
